Quand la vie est encore là ...

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Difficile de commencer ce billet aujourd'hui ...
j'aurai passé la soirée à me demander comment faire ...

Mais j'ai proposé, j'ai promis, alors je vais tenir.

Ce soir, pas de Nouvelle Star, même pas de "vraie" musique, pas de Sarkonnerie non plus, ni de Carla, ni de pouvoir d'achat, ni de Syrie, Khadafi peut bien faire n'importe quoi, Bush raconter pire encore ...

... non, ce soir, c'est de la vie que j'ai envie de parler, même quand elle est fragile, même si elle risque de s'effilocher dans le règne de la souffrance, si elle risque de se désagréger  rapidement ... mais en ce moment, chez cet homme, la vie est toujours là.

Pour combien de temps, nul ne le sait ... pour le fervent croyant qu'il est, peut-être pense-t-il que la date est déjà fixée ... en tous cas, et en attendant cette échéance, en essayant de ne pas la redouter, mais en se désespérant à l'avance de tout ce qu'elle laissera derrière lui, et en regrettant tout ce qu'il ne verra pas de l'avenir, cet homme crie, ainsi qu'il le dit dans le titre de son blog.

Son cri face à la maladie de Charcot.

Sclérose Latérale Amyotrophique.

Une maladie qui, il y a quelques semaines encore était inconnue à cet homme d'affaires réputé dans le monde de la finance, même s'il vivait avec ses symptômes depuis quelques mois.
Une maladie qui évolue chez lui très rapidement, et très cruellement. Je vous laisse découvrir qui il est, ce qu'il vit et comment il le vit, avec quel courage surtout. Son propos n'est pas un témoignage sur le vécu de sa maladie, c'est le long cri d'un croyant face à cette épreuve, face à l'injustice de ne pas voir ses enfants grandir et de leur offrir comme dernière image celle d'un père diminué, face aux interrogations, face à la peur, aujourd'hui. Mais pas face au doute.

Il est arrivé jusqu'à moi par le biais de 2 blogs que je lis régulièrement et dont je vous ai déjà parlé : Toreador et Koz.

Il se disait que Thierry L. lançait ce cri pour être entendu, pour être écouté, et pour être soutenu, parce qu'il semblait penser que les messages de soutien qu'il recevrait l'aideraient à combattre, lui donneraient le courage de continuer. Je l'ai contacté, en lui proposant de relayer son cri, craignant d'être importune. Il m'a répondu de faire vite car il craignait de ne pas durer malgré sa rage.

Alors pas de réserve, pas de retenue à avoir, pas de souci de l'impudeur, pas de peur de paraître manquer de respect ... Le respect, pour Thierry L., c'est aussi d'être considéré comme l'homme qu'il demeure dans sa maladie, dans son avenir incertain, et dans son insondable et inexpugnable foi.

Essayez de faire comme moi, d'aller au-delà de vos craintes, et de prendre contact avec lui, si ça peut l'aider ... la vie et les vivants lui doivent bien ça.

Et puisque j'ai découvert chez Toréador un autre blog, je vous le conseille, c'est celui d'une association sur la sclérose en plaques, une autre maladie neuro-dégénérative : ici .

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E
@Hugues : pas grand chose à ajouter ... j'ai perdu ma mère il y a quelques mois des suites d'une maladie dégénérative, sans l'avoir assumée moi-même, sans en avoir "offert" la vue à mes enfants ... Pour des raisons qui certes étaient sans rapport direct avec la maladie. Mais serais-je capable de l'assumer pour un autre proche ? sans doute, mais je ne pourrais pas le certifier. Bien difficile de se prononcer sur certaines situations avant d'y avoir été confronté ...Cela dit, je fais quand même une différence entre la dépendance et la maladie liées au grand âge, pente naturelle d'une fin de vie somme toute logique ... et le sort réservé à certains d'être fauchés "en pleine vie", à 40 ans, alors que tout reste encore en construction autour d'eux. Il y a un sentiment d'inachevé et d'injustice qui me hante davantage.
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E
Toereador, je comprends mal ton apostrophe ... loin de moi l'idée-même de "buzz" en l'occurrence, c'est bien pourquoi j'ai d'abord contacté Thierry L., après avoir lu chez notament Erik Roux de Baisieux qu'il souhaitait que l'on relaie son message, tant il m'aurait déplu qu'il puisse être associé même de loin à l'idée d'un buzz ...Quant à citer le blog sur la sclérose en plaques que tu conseillais toi-même, ce n'est qu'après avoir visionné le clip de David, et après avoir exploré le blog en question que je l'ai fait.
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H
Je suis arrivé à un âge ou on marie les gosses de ses amis, on voit ses proches disparaître, on perd ses parents.Le vécu de ses situations est variables de l'un à l'autre, souvent cautionné par le spectaculaire de l'affection, SLA, SEP et autres maladies dégénératives, processus expansifs, cancers, leucémies..Je suis malheureusement aussi à un âge ou les amis constatent, au petit matin, le décès d'un enfant, accident de voiture, suicide...La vie est belle, il faut essayer d'apprendre à mourir.J'ai déjà évoqué sur quelques blogs ces malheureuses disparitions.Le drame absolu est la crainte de ces évènements, la peur est normale, mais la conscience de l'évènement et de ses suites permet l'appréhension personnelle et commune, sociale, de la maladie et la préparation au passage.Par mon job, j'en ai fini et de loin avec l'éternité. L'éternité est devenue normale, naturelle, éternellement beau et jeune, éternellement actif et productif, c'est le credo de notre société.Même dans les pubs pour les conventions obsèques, les vieux jouent au tennis...Rappelez vous un temps que vos grands parents vous raconteront ou les petits enfants accompagnaient leurs grands-parents alors que les parents travaillaient, dans la même maison, les grands parents éduquaient, apprenaient insidieusement la lente dégradation du processus de vie aux petits. Actuellement, ils sont à la MAPAD en grande dépendance, mais pas à la maison, les enfants ne constatent plus, n'apprenent plus, et découvrent, à l'aube de la quarantaine, l'horreur possible d'une maladie grave, d'un traumatisme.Notre société n'apprend plus à gérer le drame, et l'expression d'une souffrance devient spectaculaire; au moins, cette expression permet le réveil de la conscience, en cela ce blog est intéressant.Personnellement, je vie une disparition programmée d'un proche, qui comme moi, n'a pas l'instinct d'éternité, qui connait l'échéance, la déchéance, mais qui a fait ses comptes avec la vie: il y a une souffrance douce, mais pas de peur, pas de malheur, pas de cris, pas d'appréhension. C'est un chemin ou on avance entre pudeur et aide, rire et retenue.Il ne faut pas avoir peur de la fin, mais il faut surtout ne pas souffrir.
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T
Bravo pour le buzz !
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