La Fondation Thierry Latran

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Voilà plusieurs mois que, régulièrement, par mail, par téléphone, des lecteurs me demandent des nouvelles de Thierry L. (le premier billet que je lui ai consacré, et celui-ci aussi) ...

Thierry Latran a arrêté 
son blog en octobre.

Pourquoi ? ... quelques pistes de réponse :

ce blog demandait trop de temps et d'énergie (ce qui lui manquait par ailleurs) à Thierry, qui souhaitait privilégier avant tout les moments passés en famille, avec ses enfants, les moments de transmission, d'établissement du souvenir, du souvenir qui leur resterait de lui quand il ne serait plus présent ...

et puis, et c'est là que ressort toute l'humanité et toute la ressource qui reste à Thierry, la volonté d'investir ses dernières forces disponibles pour l'extérieur, pour la vie, pour l'avenir, le sien mais plus sûrement celui des autres, dans un projet d'envergure, un projet qui lui survivrait.

Le moyen de vivre encore en étant utile, le moyen de décupler ses raisons de vivre en dépassant son propre univers, celui de sa famille, en permettant que d'autres atteints de la même maladie (sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot) vivent plus longtemps, vivent mieux, voire un jour peut-être, guérissent.

Cette démarche est toute logique au vu des engagements qui sont ceux de Thierry, accompagné, guidé, par une foi sans faille qui, si elle ne l'a pas empêché de se poser des questions "existentielles" sur l'injustice qu'il ressentait à être ainsi frappé, en pleine force de l'âge, par une maladie sans remède, invalidante à court terme et fatale à moyen terme, l'a malgré tout entraîné sur le chemin de l'ouverture aux autres, sur le chemin d'une certaine universalité.

Ce chemin, il l'avait d'abord défini autour de son blog, que j'avais appelé "un cri sur le web", parce qu'il était réellement cela, un acte d'ouverture, d'appel vers les autres, malades et bien-portants, tout simplement Humains, afin qu'ils mesurent, réellement, à quel point la vie était éphémère, voire pouvait devenir, du jour au lendemain et sans qu'on en comprenne les raisons, fugace.

Il a toutefois rapidement saisi que cette universalité, associée à un désir de transmission, d'utilité, il ne la trouverait qu'en fédérant autour de lui les énergies et les moyens qui aideraient la recherche médicale. Il savait qu'il disposait en lui et autour de lui, de toutes les compétences liées à son milieu professionnel pour ce faire.

C'est pourquoi il a créé, le 25 juin 2008,
la Fondation Thierry Latran, sous l'égide la Fondation de France. Ses statuts prévoient le reversement intégral des fonds récoltés à la recherche.

Thierry Consigny, publicitaire français ami de Thierry, présente la Fondation et son initiateur. Quelques-uns de ses mots :

"Thierry Latran n’est pas plus un surhomme que vous. Sa découverte le plonge dans un mois de réclusion … Quelle étincelle, au plus noir de son désespoir, le fait réagir ? « Même le mal sert au bien », dit Saint Augustin – Thierry Latran est croyant, plus que jamais. L’impuissance des médecins, la souffrance morale pour lui et pour les siens vont le pousser à réagir,  l’affection et l’exhortation de ses amis, vont sauver Thierry Latran. Non pas de la mort, mais du désespoir. Malgré l’épuisement, malgré la souffrance morale autant que physique, il retrouve son énergie. La maladie va le tuer ? Il va contribuer à tuer la maladie..IL va faire tout ce qu’il peut pour qu’elle disparaisse de la liste des maladies incurables, Thierry Latran se l’est promis.

Peut être  lui-même ne verra-t-il pas le remède. Mais il verra, avec sa Fondation la progression  de la recherche contre la SLA. Et ses enfants, ses fils, sauront qu’il a contribué de son mieux à ce qu’un jour il existe une thérapie contre cette maladie à laquelle Charcot a donné son nom. Aujourd’hui, au moment où vous lisez ce document, la Fondation démarre avec  l’énergie vivante d’un homme qui loin de renoncer, d’abandonner, se bat, se bat non pas pour lui mais pour les autres après lui. Cet homme est comme vous, cet homme est vous. Il est exceptionnel peut-être, sûrement, comme vous l’êtes aussi peut-être, sûrement. Il le dit lui-même, d’une voix très douce qui appelle à l’aide autant qu’elle transmet de force :

"Je ne suis pas un héros. Je suis toujours on the edge. Le mental est fort, mais… on the edge. Cette Fondation est une obligation à vivre. Pourquoi galérer dans la douleur, la dégradation physique ? C’est une obligation de combat, vis-à-vis des enfants."


Les siens. Les vôtres ?"


La Fondation Thierry Latran est prévue pour une durée initiale de 10 années. Elle compte financer 2 appels à projet par années, en récoltant au minimum 2 millions d'euros de fonds privés par an. Les thèmes de recherche à initier sont : la découverte des bio-marqueurs de la SLA, ses voies et mécanismes pathologiques, les stratégies thérapeutiques et les molécules innovantes.

La Fondation réunit au sein de son comité scientifique les meilleurs experts européens reconnus dans le domaine de cette maladie.

Je vous engage à visiter le site et à y contribuer dans la mesure de vos moyens (66% du don que vous ferez sera déductible de vos impôts : un don de 100 euros ne vous en coûte que 33 in fine, c'est important à rappeler).

Le cas de Thierry Latran et son approche de sa maladie (non pas en tant que "SLA" mais en tant que coup d'arrêt à ce qu'était sa vie avant la maladie) m'avait particulièrement touchée.

Il a été à l'origine dans ma propre vie de l'initiation d'un long processus de réflexion et de compréhension, autour d'échanges avec des acteurs médicaux ou religieux qui ont su éclairer le sujet à mes yeux de façon à me permettre de me détacher de l'aspect "maladie" pour ne m'attacher au départ essentiellement qu'à l'aspect "sociologique" puis "sociétal" de la maladie, de la dépendance et de la mort dans notre société,  et de leur prise en charge.
Ainsi que de la nécessité d'y préparer nos enfants, et de nous y préparer nous-mêmes. Fonctions qui étaient autrefois dévolues à des grands-parents qui le plus souvent vieillissaient en famille, permettant à l'idée-même de dépendance et au sentiment de "finitude" de faire son chemin dès l'enfance dans le processus de construction de l'humain en devenir.

En vous présentant maintenant la Fondation Thierry Latran, je réintègre la dimension médicale de son cas, puisque telle est la volonté-même de Thierry. Je n'ai donc pas davantage qu'avant l'impression d'être décalée ou en porte-à-faux vis-à-vis du sujet.

Ecoutez sur le site (rubrique "la fondation Thierry Latran), le témoignage de Thierry. Il saura vous convaincre par ses paroles comme il m'avait convaincue déjà par ses mots.

Si vous ne connaissiez pas le cas de Thierry Latran, si vous êtes intéressés au départ par l'aspect "sociologique" de la question, je vous engage à lire ou relire ce billet et à parcourir son blog, en le reprenant depuis le départ. Vous en sortirez grandis. Incontestablement.

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E
Madame,La Fondation de France fête cette année ses 40 ans d'existence. Elle est reconnue d'utilité publique. Les règles qui la régissent sont accessibles sur internet facilement, elles sont la garantie que la Fondation ne s'engage pas inconsidérément aux côtés des mécènes et des donateurs.En voilà quelques extraits :"En créant un fonds sous l'égide de la Fondation de France, le mécène qui veut concrétiser une idée généreuse qui lui tient à cœur, bénéficie de quatre atouts majeurs : ­ 1. Ce fonds peut bénéficier de l'appellation de « fondation » et le mécène peut lui donner son nom s'il veut laisser une trace de son engagement. Par exemple la Fondation Jean-Marie Bruneau, la Fondation Guy Degrenne. Il peut aussi lui donner un nom spécifique comme le Ch'ti Fonds créé par Dany Boon. 2. Le mécène bénéficie de tous les avantages fiscaux accordés aux fondations reconnues d'utilité publique (RUP) : un mécène qui créé un fond sous égide de la Fondation de France peut déduire 66 % de son don de son impôt sur le revenu dans la limite de 20% de son revenu imposable ou depuis 2008 75% du montant de son ISF dans la limite de 50 000 €. Les fonds de dotation ne peuvent pas accorder ce deuxième avantage, ni recevoir de manière sécurisée des donations temporaires d'usufruit, qui sont réservées aux fondations RUP. 3. Le mécène dispose dans son fonds d'une gamme de services personnalisés au sein de la Fondation de France pour un coût très faible : - la Fondation de France effectue pour lui toutes les diligences administratives et comptables (suivi et règlement des prix, bourses, subventions et factures, gestion financière, tenue de la comptabilité et certification des comptes par un commissaire aux comptes,…) - elle met à sa disposition toutes les expertises indispensables à la bonne gouvernance d'une fondation par l'intervention de ses services juridiques et financiers. - elle met à son service sa connaissance du tissu associatif et des besoins prioritaires de la société pour l'aider, s'il le souhaite, dans la mise en oeuvre de son action philanthropique, faire la recherche de projets et choisir les meilleurs, lui faire rencontrer d'autres intervenants dans son champ d'action… ­ ­ 4. Le fonds sous l'égide de la Fondation de France est de création simple et rapide : sous un délai maximum de 3 mois, le dossier du futur fondateur est examiné avec les services juridiques, fiscaux et spécialistes du domaine d'intervention. Le Bureau de la Fondation de France accepte le nouveau fonds qui dès lors devient opérationnel. "Quant à l'état de santé de Thierry Latran, il ne m'appartient en aucune façon de le commenter.Je peux malgré tout comprendre vos interrogations. S'il vous restait des questions, je vous engage à vous rapprocher de la Fondation Thierry Latran. Les coordonnées de ses responsables figurent dans la rubrique "contact".
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S
Madame,je viens de lire vos pensées de juin 2008 et de ce samedi 7 mars. je me suis alors rendue sur le blog de Thierry L.. comment attester de la véracité de sa maladie? on sent très bien un certain malaise et une très grande souffrance psychologique chez ce monsieur, mais il n'apporte aucune certitude quant à l'affection dont il semble physiquement souffrir... certaines personnes ont posé cette même interrogation dans son blog auquelle il n'a pas répondu sous prétexte de trop grosse fatigue...nous sommes en mars 2009; comment va-t-il? 
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