Un cri sur le web - suite

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Vous vous souvenez de Thierry L, je vous ai déjà parlé de lui il y a un mois tout juste ...

Depuis, alors qu'il souhaitait tant communiquer au travers de son blog, il a pris la décision inverse : continuer à donner des nouvelles, quand il le peut, mais ne plus s'astreindre au devoir de répondre aux commentaires qu'on lui laisse, tâche qui l'épuise ... C'est juste une question de priorités, quand la vie est en jeu; il souhaite consacrer tout son temps utile, toute l'énergie qui lui reste, à sa famille, à ses proches, à apprivoiser autant qu'il le peut le sort qui lui est réservé.

Hier soir, après plus de 2 semaines de silence, il donne des nouvelles, depuis la montagne où il est en vacances en famille. Lisez-le, c'est le moins qu'on lui doive. Enfin je pense ...

Bonjour

J'ai mis du temps à écrire une nouvelle note. Et puis, Martin hier et Jean aujourd'hui m'y ont exhorté. Ecrire était un exhutoire au début. Aujourd'hui cela devient une véritable éprevue physique face à un corps qui ne cesse de se détériorer. A vous mes amis qui ne cessez de me demander "comment je vais", je suis obligé de répondre de façon factuelle "je suis incapable de prendre une douche debout, marcher est une véritable souffrance et je perçois l'émergence de problèmes respiratoires". Au médecin urgentiste de Chamonix, j'ai du expliquer que je voulais terminer mes vacances avec mes enfants. Alors bien gentillement, il a inscrit sur son rapport - en conclusion du test d'oxymétrie - 96, alors que l'appareil n'avait cessé d'indiquer 93 sauf à un instant où il avait progressé à 96. Mais "omettre n'est pas mentir".

Angoisse de rentrer à Paris, angoisse de ne plus être dans cette même complicité avec les enfants, instnat durant lesquels nous avons tout partagé, du petit déjeuner à la prière du soir.

Cette dégradation physique fait peur. A Chamonix, à l'arrivé du Tramway du Mont Blanc, 30 mètres de rocailles à parcourir. Je dis à Antoine, "je n'y arriverai pas". "N'abondonne pas" me répond t'il. Alors, du haut de ses 11 ans, il m'a littérallement porté : sur son épaule à la montée et tel un déembulateur à la descente, chacun de mes bras posé sur chacune de ses épaules. J'étais terrassé de honte. J'ai appris le lendemain qu'il avait été heureux et fier d'aider son papa. "Je comprends votre malheur mais vous avez encore des jours et des joies à partager avec vos enfants", m'avait dit un médecin à l'annonce du diagnostic. C'est vrai.

Qu'es-ce qu'une vie d'ailleurs. Hier, un "grand" pilote d'hélicoptère nous a amené pendant 20 minutes survolé le Montblanc et "tutoyé" la roche et la glace. A l'énoncé du travail d'érosion et de fonte fait sur des millénaires, la question est là "qu'est ce qu'une vie" ? Peu de chose, un passage, une transition vers la Vie (avec un grand V) à l'issue duquel la seule chose que l'on laisse sont ses propores enfants. Les enfants qui auront appris que la vie n'est pas qu'hédonisme et égoisme mais peut aussi être souffrance et - je prie pour en avoir la force - combat pour eux.

Un lecteur du blog - venu par www.croire.com -  m'a écrit

1/ La maladie ne te prive pas du Seigner ("je ne suis pas venu pour les bien portants" a dit Jesus)

2/ La maladie ne te prive pas de l'amour des amis et proches

3/ La maladie ne te coupe pas de la vie.

Hugh m'a dit " tu connaîtras de grandes désillusions et de grandes révélations" sur le point 2. Il a raison. Sur le point 3, la maladie étant incurable (dernière molécule repositionnée par hasard en 1997, le rilluzole), elle mène à la mort ou à la Vie (avec un grand V pour un chrétien). Entretemps, il faut vivre "vivre avec le handicap" comme m'a dit J aujourd'hui. Cette notion fait peur, en ce sens qu'elle peut signifier solitude pour quelqu'un qui a vécu toute sa vie à fond et sous adrénaline professionnelle ou sportive. Hier, dans l'hélico, il y avait un passager embarqué Jérôme Ruby, surfeur descendeur du Montblanc. Sa soeur Corinne Ruby est championne olympique de surf à Nagano J'avais envie de lui parlerà Jérôme de lui parler de cette adrénaline que je ne connaitrai plus, de la vie, de la mort, des défis, des passions, lui l'homme fort, l'homme qui descend les crêtes du Mont-Blanc sur une planche de surf. Pour qu'il me donne l'énergie du défi. Et puis, je n'ai pas osé, par pudeur.

Notre chauffeur de taxi à Chamonix Olivier sait que je suis malade : il l'a vu dès le premier jour. "je l'ai tout de suite remarqué, j'ai été ambulancier à Paris". Il aura tout fait pour donner du bonheur aux enfants.

De l'énergie, des tonnes d'énergie je vai en avoir telllement besoin. Rdv le 30 juillet 8:30 RDC batiment Paul Castaigne à la Pitié Salepétrière. Le monde réel de la maladie, de la SLA qui tous les jours continue à vous bouffer votre capacité musculaire et respiratoire. Oui, le retour est dur, Révolte, fuite/déni, acceptation. Je n'ai pas le choix. Je ne peux qu'accepter. Que Dieu et vous m'en donniez la force.

Dans "fragments d'un long voyage", Christine Singer a écrit "Quand il ne reste plus rien, il ne reste que l'amour".

Je vous embrasse.

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L
Merci de nous donner de ses nouvelles ...
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